il 12 maggio è stata la giornata mondiale della consapevolezza e sensibilizzazione della ME/cfs e FMS.
In Italia il silenzio circonda queste patologie e i malati vivono in silenzioso abbandono drammi, dolori e sofferenze.
ME/cfs – FMS-MCS..
ME Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome
FMS- Fibromialgia Syndrome
MCS multiple chemical sensitivity
Patologie sovrapponibili che possono essere altamente invalidanti
L’Encefalomielite (ME) è una malattia neurologica debilitante che è stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dal 1969 come un disturbo neurologico organico distinto con il codice (ICD-10) G.93.3.
Dopo anni di discussione sul nome con cui chiamare questa patologia (il nome cfs Chronic Fatigue Syndrome- in italiano sindrome della stanchezza o affaticamento cronico – creato negli Stati Uniti nel 1988) si è deciso di mantenere tutte e due per motivi legati a disabilità riconosciute con diagnosi di cfs . ( dove la patologia è riconosciuta) in Italia la ME/cfs la FM e la MCS non sono riconosciute.
Un recente rapporto ha trovato che la ME è debilitante come Sclerosi Multipla, RA e lupus.
Molti credono ME / CFS è semplicemente sentirsi un po 'stanchi tutto il tempo – ma è molto di più di' stanchezza cronica.
In Italia alcuni ospedali diagnosticano la cfs, ma anche se affetti da gravi sintomi per questa patologia non è prevista alcuna assistenza.
Come esperto di ME il Dr. Byron Hide MD, spiega:
Non credete nemmeno per un minuto che CFS sia semplicemente un altro nome per la EncefaloMielite Mialgica. Non lo è. Qualsiasi processo patologico che abbia come criterio principale l’esclusione di tutte le altre malattie, semplicemente non è affatto una malattia: non esiste. Professor Malcolm Hooper; avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata – dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi-
Il dramma dei malati Italiani è di fatto il loro abbandono, molti non hanno le possibilità economiche per recarsi all’estero e avere conferma o smentita di diagnosi di ME, si devono per forza accontentare di una diagnosi di cfs che di fatto non è diagnosi certa, e il solo risultato che ottengono è quello di essere abbandonati a se stessi, spesso presi per ipocondriaci depressi e svogliati vengono esclusi dalla vita sociale e tendono ad isolarsi , a loro, malati cronici non vengono eseguiti controlli periodici, non viene data loro alcuna forma di assistenza ospedaliera specializzata e quelli piu gravi di fatto vivono come reclusi in casa i piu fortunati assistiti dai loro familiari.
Quante persone affette da queste patologie sono abbandonate a se stesse non è dato saperlo, una indagine epidemiologica è stata commissionata dal governo negli anni ’90 ma dei risultati non se n’è saputo nulla.
La gravità della malattia varia con i malati. Alcune persone sono affette da sintomi lievi e altri sono obbligate a letto.
Ne possono essere affetti anche bambini ed adolescenti, e una diagnosi precoce darebbe maggiori possibilità di recupero. Nel dicembre 2004 il Royal College of Paediatrics and Child Health ha pubblicato linee guida per la gestione della ME in bambini e adolescenti,una copia delle linee guida è stata inviata ad ogni pediatra nel Regno Unito,
Per i malati ME/cfs e FM per me stessa che ne sono affetta dal 1999 con diagnosi di CFS dal 2007, per tutte le persone che purtroppo si ammaleranno di queste patologe in continua crescita mi auguro che questo omertoso silenzio su queste invalidanti patologie finisce quanto prima, perchè il primo passo per poter ricominciare a vivere decentemente sarebbe vedere riconosciute queste patologie , per poter almeno non sentirsi abbandonati e uscire dal silenzio.
Cosa vorrebbero questi malati? vorrebbero una diagnosi certa, i malati ME/cfs vorrebbero l'adozione del Consensum Canadese di diagnosi e cura, vorrebbero risposte, vorrebbero che il sistema sanitario conoscesse queste patologie, vorrebbero il diritto alla cura.Vorrebbero uscire dal silenzio.
Molti malati di queste patologie hanno dovuto abbandonare studi e avoro, molti soffrono nel silenzio da anni, i piu fortunati sanno quale sia il nome del loro star male, ma non tutti possono permettersi viaggi della speranza in inghilterra, in America in Canada in Spagna .
Questo il protocollo completo di diagnosi e cura per la ME/cfs esteso per medici http://www.investinme.org/Documents/PDFdoc…itionME-CFS.pdf
Protocollo Canadese diagnosi e cura M.E. traduzione italiana:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826
http://www.mefmaction.net/Patients/Overviews/tabid/122/Default.aspx
informazioni su ricerche sintomi cure : www.name-us.org
Dal sito www.name-us.org: ME ha una storia di ben 75 epidemie in tutto il mondo dal 1935. Per saperne di più recente epidemiologia (lo studio di epidemie) ha dimostrato che ME / CFS è molto diffusa, molto spesso diagnosticate, e ha un effetto devastante non solo sui pazienti, ma per le famiglie e l'economia. Uno studio ha dimostrato ME / CFS pazienti muoiono piuttosto giovani, in media, (metà anni'50 e'60), di solito di insufficienza cardiaca o il cancro, con rischio di suicidio nei pazienti più giovani, probabilmente a causa di malintesi, incomprensioni e abbandono.
http://www.dynamic-med.com/content/7/1/6 The Economic impact of
ME/CFS: Individual and societal costs
Siamo persone con una patologia cronica invalidante, a causa di queste patologie molti di noi sono stati costretti ad abbandonare lavoro e studi ma queste patologie non sono riconosciute dal nostro SSN pertanto non si ha nessun diritto a nessuna invalidità, non se non si riesce a dimostrare la gravità dei sintomi e non lo si riesce facilmente solo perché in Italia non vengono eseguiti esami specifici per queste patologie.
L’Encefalomielite (ME) è una malattia neurologica debilitante che è stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dal 1969 come un disturbo neurologico organico distinto con il codice (ICD-10) G.93.3 può verificarsi in entrambe le forme, sia epidemiche che sporadiche, più di 60 focolai di ME sono stati registrati in tutto il mondo dal 1934.
Il termine M.E. è stato creato nel 1956 e significa :
Encefalo = cervello
Mie = midollo spinale
Itis = infiammazione
Mi = muscolo
Algica = dolore
La ME è simile a una serie di importanti malattie come la Sclerosi Multipla, Lupus e Poliomielite (polio). Nomi atipici in precedenza sono stati attribuiti alla ME : Sclerosi Multipla e Poliomielite. In Inghilterra , Canada e negli USA non hanno potuto negarla visto che sono state registrate epidemie con sintomi riconducibili a ME/cfs sin dal 1934, ultime delle quali 1990 Elk Grove, California, USA- 1989 Roseville, California, USA; 1988 Sonora, California, USA – 1984 Montreal, Quebec-Ontario, Canada – 1980-81West Kilbridge, Ayrshire, Scotland
Quello che finora è stato fatto contro ogni logica è attribuire la causa di questa patologia a disturbi psichiatrici e catalogarla come psicosomatica, nonostante le evidenti prove biologiche, questo ha rallentato le indagini negato le cure appropriate, di fatto reso permanentemente invalide milioni di persone nel mondo. Nessun esame costoso per le diagnosi e, nei paesi senza assistenza medica pubblica, ridotte o nulli rimborsi delle assicurazioni mediche per patologie psichiatriche danno adito a dubbi sul disinteressato accanimento nella definizione di questa patologia
Si stima che il 50% delle persone affette da ME/cfs siano state mal diagnosticate, si stima anche che il 25% delle persone affette da ME/cfs sviluppano una forma grave, confinati sulle loro sedie a rotelle o nei loro letti e sono gravemente limitati anche nei movimenti di base e di comunicazione. In alcuni casi la progressione della malattia è fatale.
Non esiste a tutt’oggi una cura universalmente valida, ma si possono trattare i sintomi, una guarigione completa si verifica in pochi casi nonostante le cure, e i risultati migliori si hanno i primi anni , piu la patologia cronicizza piu la guarigione è difficile. Nessuna persona ne è immune, bambini adolescenti e anziani non sono esclusi da diagnosi di ME/cfs o MCS. ME/cfs FM e MCS sono patologie sovrapponibili, si possono sovrapporre o evolvere in una o nell’altra, sono da molti medici definite patologie ambientali.
SINTOMI E CRITERI ME/CFS
Sono diversi i criteri secondo i quali si diagnostica la ME/CFS: quelli riportati qui sono quelli descritti nel cosiddetto Documento di Consenso Canadese che costituisce le Linee Guida per la ME/CFS adottate dal Ministero della Sanità Canadese e che sono state redatte e approvate da un Panel di Esperti Internazionali.
Per poter effettuare una diagnosi di ME/CFS il paziente deve soddisfare tutti e sette i seguenti criteri:
1. Spossatezza: il paziente deve avere un significativo grado di spossatezza mentale e fisica di nuova insorgenza, inspiegable, persistente o ricorrente, che riduce sostanzialmente il livello di attività.
2. Malessere e/o spossatezza dopo l’esercizio ( o lo sforzo): si riscontra una perdita impropria di resistenza fisica e mentale, un rapido affaticamento muscolare e cognitivo, malessere e/o spossatezza e/o dolore post-esercizio ed una tendenza al peggioramento di altri sintomi che compongono i sintomi di cui soffre il paziente. Si riscontra un periodo di recupero patologicamente lento- in genere di 24 ore o più.
3. Disfunzione del sonno: si riscontra un sonno non ristoratore o disturbi nella quantità o qualità del sonno, come ritmi del sonno ribaltati o caotici.
4. Dolore: si riscontra un grado significativo di mialgia. Il dolore può riguardare muscoli e/o articolazioni ed è spesso diffuso e migrante. Il dolore può anche avere caratteristiche neurologiche. Spesso si riscontrano cefalee di nuovo tipo, con nuove caratteristiche o gravità.
5. Manifestazioni neurologiche: Due o più delle seguenti difficoltà possono essere presenti: confusione, riduzione della concentrazione e del consolidamento della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà con il processo di elaborazione delle informazioni, con il recupero delle parole e la loro catalogazione, e disturbi percettivi e sensori – per esempio instabilità spaziale e disorientamento e incapacità di messa a fuoco visiva. Sono comuni atassia, debolezza muscolare e fascicolazioni. Si possono presentare fenomeni di sovraccarico: cognitivo, sensoriale – per sempio fotofobia e ipersensibilità al rumore- e/o sovraccarico emotivo che possono portare a periodi di “crash” e/o ansia.
6. Almeno Un sintomo di Due delle seguenti categorie:
• manifestazioni del sistema nervoso autonomo: intolleranza ortostatica – ipotensione neuronomica mediata, sindrome da tachicardia posturale ortostatica, ipotensione posturale ritardata: capogiro pre-sincope; pallore estremo; nausea e sindrome dell’intestino irritabile; disfunzione della frequenza urinaria e della vescica: palpitazioni con o senza aritmia cardiaca; dispnea da sforzo.
• Manifestazioni neuroendocrine: perdita della stabilità termica – temperatura corporea subnormale e marcata fluttuazione diurna, episodi di sudorazione, sensazione ricorrente di febbre e freddo alle estremità, intolleranza a caldo e freddi estremi; marcati cambiamenti di peso – anoressia o appetito anomalo; perdita della adattabilità e peggioramento dei sintomi sotto stress.
• Manifestazioni immunitarie: linfoadenopatia, mal di gola ricorrente, sintomi simil-influenzali ricorrenti, malessere generale, nuove sensibilità al cibo, ai farmaci e/o agli agenti chimici.
7. la malattia persiste da almeno 6 mesi nonostante una diagnosi preliminare possa essere fatta prima.
Dovranno essere escluse altre patologie che possono spiegare molti dei sintomi maggiori e che sarebbe pericoloso non riconoscere: tumori, Malattia di Addison, malattia di Lyme, AIDS, ipo e ipertiroidismo, diabete mellito, Sindrome di Cushing, sindrome osttruttiva delle alte vie aree, disordini reumatologici, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, miastenia gravis, tubercolosi e epatite cronica, etc.
Altre patologie possono invece essere associate alla ME/CFS, come Fibromialgia, Fenomeno di Raynaud, tiroidite di Hashimoto, Prolasso della Valvola Mitralica, Cistite interstiziale, Sindrome dell’Intestino Irritabile, Sindrome Sicca, Sensibilità Chimica Multipla etc.
The Committee for Justice and Recognition of Myalgic Encephalomyelitis
The History, Science and Politics Affecting Patients Disabled by M.E. around The Globe: http://www.geocities.com/tcjrme/
Patrizia giorgi – 45 anni ex ceramista titolare di laboratorio oggi chiuso per problemi di salute. Malata dal 1999, diagnosi di cfs dal 2007